رونق تولید ملی | شنبه، ۲۶ مرداد ۱۳۹۸

راه اندازی اولین بنیاد "بیماری‌های نادر" غرب کشور در کرمانشاه - نمایش محتوای خبر

 

 

راه اندازی اولین بنیاد "بیماری‌های نادر" غرب کشور در کرمانشاه

راه اندازی اولین بنیاد "بیماری‌های نادر" غرب کشور در کرمانشاه

مسئول بنیاد بیماری‌های نادر استان کرمانشاه با بیان اینکه این بنیاد تنها مرکز بیماری‌های نادر در غرب کشور است و خدمات متنوعی در آن به بیماران نادر ارائه می‌شود، از شروع عضوگیری در این بنیاد خبر داد.

شبنم ریسانی در گفت و گو با خبرنگار سرویس «اجتماعی» ایسنا منطقه کرمانشاه، با اشاره به شناسایی 58 مورد بیماری نادر در کشور، گفت: در اطلس بیماری‌های نادر بیش از دو هزار بیماری نادر در جهان نام برده شده، اما تنها 58 مورد آن در کشور شناسایی شده است.

وی افزود: چنانچه موارد یک بیماری حدود یک نفر در هر 50 هزار نفر باشد، آن بیماری در شمار بیماری‌های نادر قرار می گیرد.

ریسانی به مشکلات فراوان بیماران نادر اشاره و تصریح کرد: بیمارانی که بیماری آنها نادر است، عمدتا با مشکلات متعددی از جمله هزینه‌های سنگین درمان مواجه هستند، همچنین این بیماران به دلیل نادربودن بیماری‌شان اغلب منزوی و گوشه‌گیر بوده و از اجتماع فاصله می‌گیرند.

ریسانی با اشاره به افتتاح بنیاد بیماری‌های نادر در کرمانشاه به عنوان تنها مرکز بیماران نادر در غرب کشور، گفت: در این مرکز تمام سعی ما این است که خدمات مختلفی به بیماران عرضه شود.

وی افزود: در این بنیاد قرار است برای بیماران نادر "سلامت کارت" صادر شود تا آنها بتوانند از خدمات آزمایشگاه‌های بیمارستان‌ها، درمانگاه‌ها و پزشکان طرف قرارداد این کارت با کمترین هزینه و در بسیاری موارد رایگان استفاده کنند.

ریسانی افزود: همچنین در این بنیاد تاکید فراوانی بر بحث اشتغالزایی داریم، بطوریکه نمایندگی "بیمه ایران" را برای بیماران نادر استان گرفته‌ایم تا این بیماران بصورت بازاریاب بیمه مشغول به کار شوند.

وی تصریح کرد: همچنین در این بنیاد برای بیماران نادر و خانواده‌هایشان بیمه تکمیلی انجام می‌شود تا این بیماران و خانواده‌هایشان در بیماری‌های دیگر به غیر از بیماری نادر از آن استفاده کنند.

رییس بنیاد بیماری‌های نادر استان کرمانشاه افزود: همچنین در این بنیاد سعی ما بر این است تا بیمارانی که امکان معالجه آنها در خارج از کشور وجود دارد را با کمک خیرین برای درمان به خارج از کشور بفرستیم.

وی تصریح کرد: همچنین سعی داریم داروهای این بیماران را که شاید کم باشد و یا در لیست دارویی ایران قرار نداشته باشد را به کمک خیرین از خارج از کشور تهیه کنیم. 

رییس بنیاد بیماری‌های نادر استان کرمانشاه از تلاش برای راه‌اندازی درمانگاه بیماری‌های نادر در استان خبر داد و افزود: تلاش ما این است تا در این درمانگاه تمام آزمایش‌ها و درمانهای مربوط به بیماران استان بصورت رایگان انجام شود.

ریسانی با بیان اینکه کار عضوگیری این بنیاد شروع شده است، اظهار کرد: از تمام بیماران سطح استان که بیماری آنها تحت عنوان نادر است می‌خواهیم تا به آدرس بنیاد بیماری‌های نادر واقع در کرمانشاه- شهرک کارمندان-ایستگاه اول- روبروی مخابرات برای ثبت‌نام و بهره‌ مندی از این خدمات مراجعه کرده و برای اطلاعات بیشتر با شماره 08334216008 تماس بگیرند.